金树安是河北沧州东光县于桥乡陈桥村的一位普通村民,育有一儿一女。姑娘金淼今年8岁,于2016年9月中旬无明显诱因出现发热,高烧39度,在地方医院治疗无果后,来到天津儿童医院。在该院大约治疗两个多月期间,伴有肝脾肿大,转氨酶升高,行骨髓穿刺术,检查骨髓细胞形态未见异常,查血项示三系低下明显。宝贝反复低热,未于诊治。
在天津血研所咨询无果后,2016年12月,金树安夫妇带着小金淼就诊于北京儿童医院。经过查血项、骨髓穿刺术、胸穿术、骨髓活检,最后诊断为噬血细胞综合症。这个病具有持续发热、肝脾肿大全血细胞减少出凝机制障碍以及中枢神经系统异常等表现,与熟知的白血病相比,噬细胞综合征更为凶险,具有起病急、发展速度快、死亡率高等特点,未经治疗的平均生存期仅1至2月。
金树安夫妇俩强忍悲痛,筹钱让金淼在北京儿童医院接受化疗药物治疗。一个多月的化疗后,病情有所好转。医生说:想要治愈这种病的唯一途径就是骨髓移植,推荐他们到北京京都儿童医院。于是他们带着金淼慕名来到了京都儿童医院找到孙媛主任。
经过治疗很快控制住了病情,可经过在骨髓库里筛查,没有找到全相合供者,行父母查体后,父母均为5个点的半相合,这也意味着手术难度比较高。病情不等人,他们决定行父供女异基因造血干细胞移植。在3月1日进入移植仓,移植过程中孩子出现了移植后的并发症,不过好在可以顺利出仓,虽然还要靠输血和血小板来维持,整体看宝贝状态挺好的,本以为慢慢恢复就行了,可过了一段时间一查嵌合为零,这就意味着首次植入细胞不成功。
本想瞒着金淼不让她知道这个事情,谁知孩子无意间听说以后说了一句:“爸爸妈妈没事,失败是成功之母!下次肯定能成功!”孩子的坚强使金树安夫妇顿时受到了无限的鼓舞,决定进行二次战斗。经过血液科大夫的努力,又一次行母供女异基因造血干细胞移植。进仓一个月后,大夫告诉他们细胞顺利植入,终于成功了!移植后金淼出现急性GVHD(肝脏),给予抗排异治疗后各项指标逐渐好转。后续还需移植后的维持治疗才可康复。
在短暂出院后,9月28日金淼因为间断发热又返院治疗,医生考虑感染所致。近来连续7天CRP>160,出现血酸性微血管并发症。本次住院治疗费用已超15万元。从生病至今,治疗总费用已高达140万元。
“目前因债务窟窿越来越大,希望借助媒体的力量向社会寻求帮助,我们家人不胜感激,”河北沧州东光县于桥乡陈桥村村民金树安说,我金树安会用尽所有力气,只盼望金淼健健康康,平平安安,将来报效社会。
“上善若水,大爱无疆。”如果您愿意向小金淼奉献出一份自己的爱心,可以通过扫描下面的二维码或者点击下面的“轻松筹”链接提供帮助。也可以直接与《中国产经新闻》报北京记者站(电话:010—83158055 15011181869)联系救助事宜。
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二次移植后女孩出现重度感染,她依然正能量
8岁的小女孩金淼已经是第五次住院了,自从2016年9月中旬持续发烧以来。经过查血项、骨髓穿刺术、胸穿术、骨髓活检,最后被诊断为噬血细胞综合症。与熟知的白血病相比,这种病更为凶险,未经治疗的平均生存期仅1至2月。并且,想要治愈唯一的途径就是骨髓移植。
2017年3月,进行了第一次骨髓移植手术,最终植入细胞不成功。5月中旬,进行了第二次骨髓移植手术,细胞顺利植入,手术终于成功。而今,术后出现重度感染,又让孩子再次住进医院。医生告知,现阶段需要购买4.8万元一支的进口药治疗,生病至今,治疗费用已高达140万元。
治疗过程中,因为手术失败,爸爸妈妈几经煎熬。乐观开朗的孩子反而安慰起父母来:“爸爸妈妈没事的,失败是成功之母!下次肯定能成功!”听完孩子的话,妈妈把孩子搂在怀里,笑着回答,眼含泪水,“一切都会好的,一切都会好的”。
隆冬的暖,就是你伸出援手。孩子们,希望你们一直带着期待和爱,健康活着。(来源:产新网 作者:石兴春 尚小丽)